Resolución de 4 de Julio de 2025, del Consorcio Centro de Investigación Biomédica en Red, por la Que Se Publica el Convenio con la Fundación Ramón Areces, para la Promoción y Ejecución del «proyecto Geneborn: Genoma Neonatal en España. Proyecto Piloto de Implementación del Cribado Genómico Neonatal en Todas las Comunidades Autónomas en España».

Resolución de 4 de julio de 2025, del Consorcio CIBER, publicada en el BOE el 14 de julio de 2025

Esta norma formaliza la publicación del convenio entre el Consorcio Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) y la Fundación Ramón Areces para la ejecución del «Proyecto Geneborn: Genoma Neonatal en España». El acuerdo regula la colaboración para implementar un proyecto piloto de cribado genómico neonatal en las 17 comunidades autónomas, con el objetivo de mejorar la detección precoz y el manejo de enfermedades genéticas, especialmente raras.

Afecta principalmente a instituciones de investigación, profesionales sanitarios y responsables de políticas públicas en salud, al establecer las bases de financiación, ejecución, seguimiento y difusión del proyecto. La dotación económica total es de 700.000 euros, distribuidos en pagos vinculados a hitos y evaluaciones anuales, con un período de ejecución de tres años. El proyecto contempla la secuenciación genómica de aproximadamente 1.000 recién nacidos, con énfasis en la ética, la protección de datos y la difusión de resultados científicos y sociales.

El convenio establece obligaciones para el coordinador científico, la entidad coordinadora y las entidades colaboradoras, incluyendo informes anuales, memoria final y evaluación del impacto. La entrada en vigor se produce tras su inscripción en el Registro Electrónico de Cooperación del sector público y su publicación en el BOE, con una duración de tres años. La normativa garantiza la protección de datos, derechos de propiedad intelectual y mecanismos de control y resolución de conflictos.