Resolución de 9 de Octubre de 2025, del Consorcio Centro de Investigación Biomédica en Red, por la Que Se Publica el Convenio con la Fundació Hospital Universitari Vall D'hebron-institut de Recerca, para la Promoción e Impulso de la Investigación en el Área Temática de Enfermedades Raras.

Resolución de 9 de octubre de 2025 del BOE
Publicación del Convenio entre el Consorcio CIBER y la Fundació Hospital Universitari Vall d’Hebron–Institut de Recerca (VHIR)

Esta resolución publica el acuerdo suscrito el 8 de octubre de 2025, mediante el cual el CIBER (Centro de Investigación Biomédica en Red) y el VHIR colaboran para promover la investigación en enfermedades raras, específicamente en la enfermedad de McArdle y otras glucogenosis neuromusculares de baja prevalencia.

El convenio establece la colaboración en la gestión y optimización de la Base de Datos EUROMAC, un registro internacional que recopila datos clínicos y genéticos de pacientes afectados, con el fin de mejorar el conocimiento epidemiológico, facilitar la identificación de pacientes para ensayos clínicos, y avanzar en el estudio de la historia natural y la posible relación genotipo-fenotipo.

Afecta principalmente a instituciones de investigación, profesionales sanitarios y pacientes con estas patologías, promoviendo la cooperación internacional y la transferencia de resultados científicos. La aportación económica del CIBER, de 5.000 euros, se destina a la financiación de recursos tecnológicos y humanos en el VHIR para la gestión del registro.

El convenio, con una vigencia inicial hasta el 31 de diciembre de 2028, puede ser prorrogado y contempla obligaciones en protección de datos, confidencialidad, propiedad intelectual y seguimiento técnico. La publicación en el BOE garantiza su oficialidad y cumplimiento legal. La entrada en vigor se produce desde su publicación, el 20 de octubre de 2025.